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原标题：存一火之战雨宫琴音快播

中青报·中青网记者 王雪儿

离开队伍的第五年，退伍军东谈主陈晓亮再次插足一场“战斗”。

“敌东谈主”抹掉他嘴唇上的血色，将他老是挺得板直的腰压弯，他不再能喝牛奶和酒，曾在两天内失去两公斤体重，多爬几个台阶就运行气喘。在他一语气吸收两次大手术之后，年幼的女儿陈乐童言无忌地问：“爸爸，你是不是要‘噶’（噶，汇集流行语，意为升天）了？”

在陈乐眼中，生病后的父亲比往时更忙碌了，甚而顾不上他下跌的学习收货，少量也不像个病东谈主。

作为又名讼师和荒僻病患者，陈晓亮的日程排得很满，一天按小时候割，去参加康复训诫营期间也要见客户、谈合营、出席医患交流的论坛……有一个晚上，陈晓亮作念完康复后安排了两个会谈，忙到凌晨。

有共事形容他是空中飞东谈主，到宇宙各地开庭，末端本日飞到另一座城市和科研东谈主员、大夫或者药企代表碰面——许多时候，陈晓亮也会带上病友的病历，但愿民众被温雅、被议论。直到现时，他患的这种荒僻的恶性肿瘤在中国不存在标准诊疗有计算，在用药方面，只可使用广谱靶向药减慢病情。

2020年，陈晓亮从队伍改行成为又名讼师，在深圳执业。2022年年末，他确诊患有促结缔组织增素性小圆细胞肿瘤（以下简称“DSRCT”），这是1989年被初次刻画的一种具有高度侵袭性的恶性肿瘤，发病率约为五百万分之一，确诊每每伴有肝脏和淋团结挪动，5年生计率低于15%。在中国，探究漏诊、误诊等概率事件，陈晓亮找到存活的病友浅显80东谈主。

陈晓亮在病床上阐发对“萤火计较”的畅想。记录短片《萤火》视频截图

疾苦中的万幸

2022年11月，陈晓亮收到的查验回报写着结节、肿块、钙化……密密匝匝。中山大学肿瘤病院胃肠谈肿瘤大夫初诊判断为结肠癌，随口说：“还好当今有许多新药诊疗肠癌，淌若是一些荒僻肿瘤就繁重了。”陈晓亮那时心下一紧，但并莫得迥殊介意。

当年12月中旬，吸收陈晓亮活检标本的病理科大夫发出了从业8年以来的第一份DSRCT回报：“经全科室的大夫诊断，得出论断为促结缔组织增素性小圆细胞肿瘤。”

陈晓亮想了解对于这个病的一切，汇集结有限的信息包括——恶性进程高、发病概率低……他试探性地问大夫，我方是否还有1年到1年半的期间可以活。“我才40岁，好像我方想作念的许多事情倏得就捏不住了。”

5年前，他从队伍改行，到深圳作念讼师，这个聘任让别东谈主感到无意。建立于军东谈主世家、少小入伍，从又名普通的军校毕业学员普及至副营长、招引室主任，陈晓亮取得“作战招引发达出色”的评价。“法律”是业余深爱，他自学通过国度王法考试，2011年拿到了戎行讼师执业履历。淌若不改行，他不详率可以在队伍迟滞退休；淌若改行，参考大大量战友的聘任，他可以去法院或巡视院，成为又名公职东谈主员。

2018年，37岁的陈晓亮离开家乡山东烟台，用半个月期间检会了北京、上海、杭州、广州和深圳，终末聘任扎根深圳。他心爱那座年青城市的干劲，“一个饭桌上的东谈主大杂烩相同，但王人是来交一又友、谈契机、谈合营的”。

在东谈主脉、资源简直为零的深圳，讼师陈晓亮渡过一段不算容易的“创业期”。追念起来，他以为庆幸，认为我方的病亦然因为在深圳才很快确诊。他的病友，有东谈主光详情病因就花了近一年的期间。

不知谈生计期，也没缱绻作念什么公益，陈晓亮想给女儿写一册书，托付别东谈主在陈乐18岁成东谈主礼时转交。

“萤火计较”团队成员与蔡磊合照，右二为陈晓亮。受访者供图

萤火微光

“我跟他计议病情，就像在说别东谈主，（他）相称感性。”中山病院的一位大夫对陈晓亮印象深远。那是2022年年末，他独一可用的诊疗面容是化疗。

“我是讼师。”他对大夫说，是帮东谈主解决问题的。他听大夫讲疾病如何发展，什么聘任能让当下的利益最大化。在诊疗的历程里，他自认为算得上“莫得走少量弯路，每一步聘任王人是对的”。

但他仍然形容，诊疗像在黝黑的纯正中前行，“前边有光和莫得光的分袂是宏大的”。他期待有用的诊疗面容被发现，幸免盲目用药。

因为患者群体少，这些诊疗信息在大夫中流动的限度很小。“在这个病被发现的30多年期间里，一些病东谈主诊疗的每一步王人可能是一个‘训诫品’，但这种训诫莫得进行有用的归纳总结，莫得被用于其他东谈主身上，这意味着每一个病东谈主王人是单独的、新的训诫。”

陈晓亮形容，每一个逝去病友的价值和真义“就像是构兵的时候冒着摧坚陷阵上前冲锋相同，惟有前边的战士把枪弹挡住了，背面的东谈主武艺多走一步”。他说，“终末的成效是民众用鲜血换来的”。

在他的至好、讼师陈慧燕眼中，陈晓亮是一个把“英杰主义”写进骨头里的东谈主。作为讼师，他对刑事案件尤为温雅，许多案件处理他会考量社会关系、比权量力，在法律规定的限度内，用不限于谈判的多样面容为当事东谈主争取利益。

2023年春节后，陈晓亮约陈慧燕和另外一位一又友聚餐，在饭桌上，他说我方要建立一个公益基金会。那时，他刚确诊几个月，仿佛“自带职责感”，激昂地述说为什么要作念这个基金会，翌日要作念什么，有哪些愿景。陈慧燕有点苍茫，不知我方能作念什么。

陈晓亮曾开过一个打趣，说马斯克在筹划火星侨民计较，但东谈主类走向天际之前，必须先将荒僻病这类医学难题澈底攻克，武艺轻视寰宇放射的影响。

又过了两个月，陈慧燕再收到信息时，陈晓亮一经将基金会在民政局作念了备案何况和平台合营准备运行第一轮募资。基金会的名字叫“萤火计较”，被难得成为纯正口照进来的光。

陈晓亮还想作念患者互助云平台，建立资源分享的信息池，不让刚确诊的患者一个东谈主在互联网大海捞针。同期，他但愿能并吞科研机构、大夫及医药企业，议论DSRCT，为患者找到新的诊疗面痛快者药物。

他曾商榷众人：“淌若我能作念这样的尝试，你们最需要什么？”

有众人说，需要准确详备的病例信息。

现时，这个云平台的开导进入病例汇集阶段，那是一份“巨型”表格，内部汇集着每一个病例的既往诊疗经历、要津期间节点的影像学回报，基因检测、病理检测等伏击检测为止。这些信息通过宇宙各地的病友传送给对DSRCT感兴致的大夫。陈晓亮期待的“让每一个病友的‘训诫’有价值”，正在成为推行。

陈晓亮作为嘉宾参与荒僻病论坛。病痛挑战基金会供图

他不会回头看

陈晓亮曾召集过几次约会，但愿身边的一又友可以统逐个些资源进来，讼师们围在整个，有东谈主质疑：“咱们这样作念的真义在那处？你能作念成什么样？你花那么多期间元气心灵去这样作念仍然可能会失败。”

也有东谈主问：“没传闻过的病，咱们为什么温雅？是你身边有东谈主得了吗？”

陈晓亮复兴：“是我。”

讨厌结冰，陈慧燕说：“站在小少量的角度，咱们王人是亮哥的一又友，淌若这件事让他认为东谈主生专诚念念、有价值、有但愿，我以为这即是真义。”

2022年，陈慧燕面对东谈主生低谷时，陈晓亮赐与她许多匡助和精神相沿，不仅对陈慧燕如斯，他在一又友中的形象即是“好老迈”。

在一又友匡助下，陈晓亮拍摄了记录短片《萤火》，但愿得到社会的温雅，那是他第一次将病情公之世人。

视频里，陈晓亮面色有些煞白，他躺在病床上诉说。短片发布的前通宵，他失眠了，作为讼师，他怕客户不信任；作为又名老兵，他怕旁东谈主的恻隐。

有东谈主说，蔡磊“死磕渐冻症”，陈晓亮“死磕DSRCT”。蔡磊如今直播时濒临的诸多质疑，陈晓亮曾经情至意尽过。陈慧燕紧记曾经有东谈主问他们：“作念这个挣些许钱啊？你们作念讼师的，没钱赚何如可能搞啊。”

他们把宣传基金会的并吞发到病友群里，也有东谈主骂，“一经这样惨了，还要割咱们韭菜”。

陈慧燕毅力到，无论是作念基金会照旧发动病友出力，王人必须和东谈主建立起情谊并吞，尤其是病友，要让他们感受到这件事的价值。

2023年9月，经过近一年的化疗，陈晓亮领有了手术条目，他从病友那里传闻清华大学长庚病院的李雁大夫巧合可以给他作念手术。手术历程被记录片导演柳亚记录下来。

柳亚回忆起第一次在长庚病院隔邻见到陈晓亮的场景：“他给咱们阐发患病经历、手术筹备和接下来的公益计较，仿佛翌日波澜起落的东谈主生在他这里莫得一点追悼，还会每每自嘲。”

陈慧燕拿起的“难”，陈晓亮大多王人健忘了，他能讲起的只是一些详尽性的不易——接洽药企不易、劝服众人科研不易。在这场与疾病的战斗里，陈晓亮不会回头看，他的宗旨惟有前进。

他给蔡磊写了一封信：“患病前的东谈主生，解放、满足、小确幸，患病后的东谈主生乐不雅、对抗、大疾苦。好在，我还莫得被击垮，还在乐不雅地战斗，还想与您面对面地交流……”

2023年10月30日，陈晓亮吸收第一次长达10个小时的手术。术前他告诉主刀大夫李雁：“在手术中出现问题，以李雁主任的专科研判为准，这是我本东谈主的办法，卓越其他家属的任何办法。”那场手术，从盆腹腔中翻出的肿瘤组织比影像回报中夸耀的更多。

手术成效，陈晓亮病友群的许多东谈主看到了但愿，见过诸多众人的他也成为病友群的中枢东谈主员。

他也作念情愫垃圾桶，抚慰民众或是讲现时的科研进展，讲有哪些东谈主又为这个群体作念出了远程。

那时，在李雁的先容下，陈晓亮和清华大学医学院解释倪建泉建立了接洽，现时，DSRCT的肿瘤细胞一经被复制到体外的果蝇模子上，李雁也在进行科研劳动。除此以外，中山大学、中国医学科学院肿瘤病院王人在跟进临床训诫。“作为这样小的一个群体，咱们能鼓励到当今，一经相称陡立易，坦率地讲，咱们莫得利益能跟别东谈主交换。”

那年12月，陈晓亮用“萤火计较”筹到的第一笔钱，举办了第一次线下的医患交流会，不少医学众人到场，一些病患及家属也参与了。那天陈慧燕也在，“有三四个病患在义诊时得知我方有手术契机，涸鱼得水”。

这些信息被传递到病友群里，整个东谈主王人很激动。群里的东谈主看到“萤火计较”的价值，“碰面之后产生了情谊并吞，再回到群里交流，东谈主跟东谈主的情谊基础是很塌实的”。如今，有十几个东谈主成为病友群中的中枢志愿者，每周陈晓亮王人会与他们开例会。

解围

在病友会的前一天，陈晓亮见到了蔡磊，蔡磊说：“东谈主类基因本事在发展，你们一定不成倒下，当今倒下是最亏的，一定要活下去。”

“和他比拟，我作念得太少了，走得太慢了。”每一次被药企或科研机构拒绝后，陈晓亮王人不得不承认，他所能撬动的资源确凿有限。对一群普通的患者而言，在旧例买卖逻辑下去促进研发一款“殊效药”很难齐全。

他运行想别的办法。DSRCT患者比渐冻症患者“庆幸”一些，他们的致病机理在表面上很涌现——11号和22号染色体易位，基因错位知道，导致非常转录因子抒发，进而导致疾病的发生发展。

在基因本事日月牙异的今天，他们的任务即是活下去恭候基因疗法被澈底蹂躏的那一天。

淌若把基因裁剪动作终极方针，那中期方针即是尽量蔓延生计期。从现时已有的科研效果来看，只消通过小分子化合物药剂扼制促进肿瘤发展的卵白链造成，就可以减慢病情。同期，一些靶向药对DSRCT患者有彰着作用。这些广谱的靶向药“对什么病王人好使”，但针对性不彊，作用不隆起。

陈晓亮换了个念念路，一些行将进入临床训诫的靶向药，可能对荒僻病也有用果，他为DSRCT患者争取更早进入临床训诫的契机。药物研发机构的赢利是能搭上荒僻病绿色通谈的“便车”，加速上市。淌若莫得这样的“战略便车”，从闲居的买卖逻辑来讲，五百万分之一发病概率的DSRCT，压根排不到恰当症里去。陈晓亮说，临床训诫的联想逻辑是买卖行动。“假定药对 100种病有用，但它作念临床训诫的资金有限，只可先选三五个患者群体较多、买卖价值较大的病种，取得批准上市后，先盈利，再去拓展其他病种。”

“这个时候咱们需要主动出击。”陈晓亮简直不会放过任何关系论坛，他总结，与大夫、众人建立接洽，让东谈主家把DSRCT患者放在心里要“胆大心小，脸皮厚”。

最伏击的是“脸皮厚”，陈晓亮笑言。中国医学科学院肿瘤病院每每会有访佛的临床训诫。一次病院对于临床训诫的直播举止末端后，在不雅众发问程序，陈晓亮引起了一位发言众人的兴致，他们交换了接洽面容。

中青报·中青网记者见到陈晓亮那天，他相称快乐地告诉记者“心想事成”，这位大夫找到他，示意药企但愿能线上疏导一下。

得到临床训诫的契机并非极端，什么时候入组、挑选什么样的病友入组王人需要考量，病友组织可以系统化解决这个问题。研发厂家与荒僻病合营最大的贫苦在于找不到患者，除了东谈主数少以外，一些患者认为惟有生命行将到尽头才去参加临床训诫。

与此同期，药企会要点探究，病情末期，药的作用有限，临床数据会径直影响药物上市。是以，陈晓亮需要和病友充分疏导，“什么时候才是最好的入组时机，才是最故意于民众利益的一个时机”。

科学议论是“斥巨资”、邃密无比严谨的劳动，“咱们能在独揽搭个便车一经很可以了”。

陈晓亮并不否定我方想活下去，但他也说并不怕惧升天，他投诚，东谈主的毅力会以量子形态存在，永不沦一火。

往时在队伍，作战招引的时候，陈晓亮最伏击的任务即是统筹安排，让每一位官兵最大化涌现作用。从“萤火计较”建立于今，陈晓亮的方针一经不单是是找到国内的病友，他还接洽到加拿大、澳大利亚的病友，“并吞全世界的病友在某种真义上即是撬动全世界的资源”。

“民众的视角但愿看到一个成效的故事，逆天改命的英杰，这不是我能够决定的。”他有些无奈。生病前，陈晓亮的办公室在深圳中心城区的一栋高楼上，这里安室利处，连电梯王人有“黑科技”。生病后，除非见客户，他不常来这里了。劳动面容也从单打独斗变成团队作战，尝试和其他讼师伙伴在深圳特区推动荒僻病立法。他感性地把一切安排得井井有条，对客户矜重，对病友怜惜。“我能够决定的，是把这个事情推到正谈上去，淌若有越来越多的东谈主加入进来，即便有一天我离开了，公益这个事情还有东谈主去作念。”

只是一提到陈乐和父母，每一次他王人眼眶泛红。跟拍陈晓亮5个月的柳亚说：“我不想给亮哥冠以‘伟大’这样的字眼，他确凿很平凡，有诸多家庭问题需要面对妥协决，只是他弥散顽强，弥散聪惠。”

陈晓亮很了了，我方追随女儿的期间不够，他不再迥殊温雅小家伙的学习收货，“解放安谧好，将来若何要看我方的造化”。

他告诉女儿：“翌日有更多事情需要你去作念，爸爸对你的欲望即是你要远程处置我方的事情。”陈晓亮重叠了3遍，“你记着这句话，你要远程处置我方的事情。”

2024年春节前夜，陈晓亮查出肿瘤复发，4月26日，他又作念了一场大手术。得知己讯的柳亚去观测，他紧记那天的陈晓亮，“一边滴着高强度化疗药物，一边坐在床上吃着馒头蘸辣椒，沸腾肠与我交谈。他千里静、乐不雅、懒散着光。”

他笑着对柳亚说：“不紧要，不会打倒我的，我再寻找解决有计算。”他也不想着给陈乐写书了，要把跟死神抢回归的期间用在“刀刃”上。

但他叮嘱柳亚，把20多个TB大的拍摄素材王人留给陈乐。

“淌若翌日，他倏得对父亲感兴致，可能知道过这些检索到我的存在。他会知谈父亲原本还曾经作念过一些有益的事情。”

（为保护未成年东谈主狡饰雨宫琴音快播，陈乐为假名）